domingo, 8 de marzo de 2015

¿Enfermedad benigna?


En febrero de 2014 cumplía 6 meses de tratamiento para cortar la regla,estaba fantástica, sin dolor, con mucha energía y feliz pensando que solo con la píldora anticonceptiva continuada mantenía mi endometriosis a raya....ilusa.

El sábado 7 de febrero celebrábamos el cumpleaños de mi amiga Patri, ya llevaba  desde el jueves con molestias, cada vez más dolor tomando ibuprofenos sin éxito alguno. A eso de las dos de la madrugada me voy a casa porque cada vez me encuentro peor, y a las 5 de la madrugada me levanto al baño, muerta de dolores caigo al suelo y empiezo a retorcerme, el dolor es más agudo de lo que me tenía acostumbrada. Estaba sola en casa, y mi cabeza no pensó en ningún momento llamar a un familiar o una ambulancia, no me salían las palabras, así que como pude y medio arrastras salí al coche y me marche a urgencias. 
Al llegar, entre lágrimas explico a los médicos que me atienden que tengo endometriosis que  estoy en tratamiento y que no aguanto el dolor, me ponen un calmante y me mandan a casa a acostarme, pero no sin antes darme una "ampolla de socorro" q consistía en un una ampolla de nolotil liquida equivalente a 4 nolotiles + un enantyum. 
A la mañana el dolor sigue, las punzadas cada vez son mas fuertes, el dolor me dificultaba respiración y decido tomarme la ampolla, que para mi desgracia no me hace efecto y para más complicaciones, me baja la regla aún tomando el tratamiento.
A las 8 de la tarde me llevan mis padres a urgencias de nuevo, ahí me atiende el doctor J.M que tras varias pruebas no se explica por que tanto dolor, es ahí entonces donde empiezan a pincharme morfina, que tampoco me quitaba el dolor, solo me lo calma un ratito,es también es ahí, donde me doy cuenta que la cosa se está poniendo cruda.
Fueron dos meses los que la endometriosis me tuvo en cama, día sí y día también en urgencias sin encontrar ninguna solución, dos meses en los que pensé e incluso deseé morir. Los días se hacían eternos, el dolor no cesaba, no tenía ganas de comer, ni de beber ni de vivir. Recuerdo que cuando el dolor ya no podía ser más fuerte, empezaba a ver borroso, y a oír a la gente lejos y era ahí cuando pensaba que me estaba muriendo, lenta y agonizantemente... adelgazaba unos 3 kg por semana, no tenía fuerzas de nada, la luz me molestaba, el sonido me molestaba. 
Casi dos meses en una habitación, con las persianas bajadas, luz y television apagadas y con unos dolores como si tus órganos se hubiesen anudado y cada uno tirase para un lado. Una pesadilla.
A medida que pasaban los días esos órganos iban fallando; la morfina te paraliza el sistema digestivo, por lo tanto la comida no te entra y lo que comes a la fuerza lo vomitas.
Al no comer, pensaba que tampoco tendría que ir al baño, así que estuve unos 15 días sin ir, y una noche estando tan tranquila empiezo a notar que me ahogo, que me falta el aire, intento gritar pero no me sale la voz así que opto por dar golpes en las paredes y ya vienen mis padres a mi habitación y se dan cuenta que me estoy asfixiando. El dolor no me permite ponerme derecha, mi cuerpo quería vomitar pero tampoco podía y de fondo oigo a mi madre llorando que llamen a una ambulancia. Por gestos señalo que no, que no va a dar tiempo, que me lleven ellos.
Al llegar al hospital me hacen varias pruebas, me pinchan calmantes y viene la doctora muy enfadada a preguntarme cuanto llevo sin ir al baño, la cuento la situación y nos enseña la radiografía: mis intestinos estaban llenos de heces, hasta la boca del estomago. Como el quiste de endometriosis del colon está inflamado me obstruye y  no me permite evacuar, por lo tanto todo eso se fermenta, los gases suben para buscar salida y se me cierra el diafragma, siendo claros; me estaba ahogando en mi propia mierda.
Ese día me di cuenta que no podía más, me agarre a la mano de mi padre y le dije llorando que si ese día llego a estar sola, me muero.



En una eco me encuentran un quiste en cada ovario, de unos 2 cm cada uno, mis médicos de Cantabria deciden no mover ficha ya que el 24 de febrero tenía revisión en el Hospital de Cruces.
El día 24 llego con todos los partes de urgencias de estos dos meses y me dicen que hay que operar y que es una operación bastante complicada.



En principio se me plantea hacer una *laparoscopia (consiste en una cirugía a través de unos agujeritos en el abdomen donde introducen una cámara y los utensilios necesarios para realizar la operación) para quitar todas las adherencias de endometrio que tengo, y los quistes de los ovarios que ya habían alcanzado los 8cm.
También me van a quitar un trozo de vejiga, pues también ahí tengo quistes de endometriosis.
Se me va a practicar una cesárea, para dar la vuelta a mi útero y llegar al intestino, y cortar el trozo de recto donde tengo el quiste de endo.
Todo ésto es lo que tenemos "fijo", en el caso que haya complicaciones en quirófano,podrían practicarme una laparotomía. Me explican que la primera operación es la mas importante y hay que ir a por todas, que depende de cómo esté por dentro valorarán si hay que quitar algo del aparato reproductor, o más intestino y tener que llevar a cabo una colostomía para poner una bolsa temporal.



Estaréis pensando, oh pobrecita...que mal. Pues no, yo sólo quería que me quitasen esos dolores inhumanos, por supuesto que tenía miedo, pero la situación a peor no podía ir así que había que coger el toro por los cuernos y sólo deseaba que el equipo de profesionales que iba a operarme se reuniese pronto y sonase mi teléfono para darme fecha.




Esta parrafada os dejo hoy, el próximo día hablamos de la operación, con fotos y documentos. Un beso para todos caritas lindas. 

jueves, 5 de febrero de 2015

Endoqueee?

Hola caritas guapas!! Siento mucho no haber podido escribir antes, pero he estado con muchas consultas preparándome para mi próxima operación de endometriosis y los ánimos no me han acompañado mucho, dicho esto, vamos con el post!
Endoque?? 
Eso es lo que la pregunte a mi madre cuando me dijo que el médico digestivo no descartase que fuese endometriosis. En mi vida lo había oído, miles de preguntas rondaron por mi cabeza, no sabía hacia donde tirar, a quién preguntar o siquiera alguien que lo tuviera para preguntarle de que iba ésto, entonces caí en el gran error de buscarlo en Wikipedia; madre mía que horror!! Me pareció todo tan fuerte que todavía me costó más digerir el "posible diagnóstico".
Al día siguiente de haber estado en la consulta de "manitas de plata" fui a mi médico de cabecera a llevar los volantes, y por la tarde, "manitas de plata" me llamó al móvil:
-Hola María, dónde éstas?
+Hola, pues trabajando...
-Has llevado ya los volantes a tu médico? Qué te ha dicho?
+Pues me ha dado volante preferente y que ya me llamarán...
+Bueno María, cuando salgas de trabajar vete a Sierrallana (hospital de mi ciudad) y llévales la copia de los volantes y que te hagan las pruebas de urgencia, y si te dicen que no les das éste número y que me llamen a mi
Podéis imaginar el miedo que me entró, qué narices tenía yo dentro para que el médico se lo tomase tan a pecho?
Empecé con las pruebas, endoscopia, ecografías, resonancias magenéticas con gel y contraste...
Muchas de éstas pruebas son muy desagradables, para la endoscopia tienes que preparar tu cuerpo con dieta y enemas, la resonancia con gel consiste en que te rellenen de un gel por la vagina y el ano cual pavo en acción de gracias para ver mejor nuestras cavidades internas. Pruebas totalmente vitales para un diagnostico precoz pero con tanto RECORTE en la SANIDAD ESPAÑOLA no resulta fácil acceder a ellas, salvo que tu caso sea grave, como es el mío.
  Recuerdo que empecé las pruebas de digestivo y luego las de gine; los de gine decían que era de digestivo y los de digestivo decían que era de gine, y no iban desencaminados, mi diagnóstico después de muchas vueltas que le dimos era ENDOMETRIOSIS PROFUNDA DE GRADO IV INFILTRADA.
Pues sí, endometriosis, eso que nunca había escuchado era mi enfermedad, ese tejido del endometrio que se reproduce donde le da la gana se me había ido infiltrando desde el útero al colon y ahí había formado un quiste de un tamaño bastante considerable.
La noticia no me sentó ni bien, ni mal, yo hacía muuucho tiempo que sabía que algo tenía, sólo me hacia falta ponerle nombre, y ahí lo tenía. Pensaba que ahí se iba a quedar, con mis reglas dolorosas y torturadoras pero por desgracia no es así. La endo es una enfermedad grave, muy grave para mi parecer y con unas consecuencias con las que jamás pensé encontrarme...
La verdad que tuve la suerte de caer en buenas manos, los ginecólogos con los que di J.M.S y E.G.I son gente joven, con ganas de aprender, competente y que, al menos conmigo se entregaron al máximo, desde aquí aprovecho, por si me leen, para darles las GRACIAS con mayúsculas y de todo corazón por el trato, la comprensión y toda la ayuda que me han brindado, junto con mi ángel de la guarda, Agueda, que me faltará vida para agradecerle todo lo que ha hecho por mí.
Desde el mismo hospital me derivaron al Hospital de Cruces, en Barakaldo, donde hay una MARAVILLOSA unidad de endometriosis, la cual visité y empecé un tratamiento, la píldora anticonceptiva sin descanso, así no habría regla, los ovarios estarían en reposo y el endometrio no se reproduciría al no haber regla.
El primer mes sin regla fue una experiencia indescriptible jejeje, sin dolor, sin síntomas, y así consecutivamente hasta el cuarto mes, que me llevé el primer susto.
Era 12 de octubre, festivo, me levanté por la mañana con unos dolores de morir, vomitando una especie de bilis amarilla, con dificultad para respirar y, a lo largo de la mañana apareció un sangrado vaginal.
Me voy a urgencias con mi padre, y me llevo mi carpeta con tooooodos los informes sobre mi endometriosis, con todas las pruebas realizadas hasta ese día para que los médicos que me vayan a ver no se tengan que volver locos y sepan de qué va la historia.
Según llego me sientan en una silla de ruedas porque no puedo ponerme derecha con esos dolores, al pasar con el médico le explicó que sufro endometriosis y que me han retirado la regla y estoy sangrando. Me dice que es imposible que no tenga la regla, y le doy mi carpeta para que lea todo, cosa que NO hace, me mete en un box, me pincha enantyum por una vía y me pregunta que si he tenido relaciones sexuales, a lo que mi respuesta es no.
Se acaba el gotero, y me manda volver al box con el, sin mi padre, nos metemos en el box y me dice que le he mentido, que eh dicho que no he tenido relaciones sexuales porque estaba mi padre delante, cosa que a mis 24 años no tenía por que negar si fuese verdad, pero no lo era. 
Su respuesta me dejo perpleja, sin ningún tipo de ecografías, ni aun simple analisis, ni haberse leído mis informes, me dice que todo apunta a un aborto natural.
Perdona??? Le llame incompetente en su cara, me vestí y me fui. Me pareció indignante que me soltase eso así, a la ligera. Yo sé que no estaba embarazada, pero, y si lo estuviese? Eso son formas de decir eso?
No era un aborto, era una regla de una mujer con endometriosis, con sus dolores inhumanos y sus hemorragias descomunales.
Me fui a casa y me acosté y con los días todo se pasó como una regla más, llame a mi ginecólogo y me dijo que podía ser normal, pero, 2 meses después que es lo que pasó??
Pues eso os lo contaré en la siguiente entrada, donde publicaré fotos para que la gente vea lo que hay detrás de la endometriosis, las secuelas que te deja en el cuerpo y en el alma una intervención de este tipo.
Aprovecho también para comunicarnos que el 28 de Marzo se celebrará la Marcha Mundial por la Endometriosis.
En España se hará en Madrid, y si mi endo me lo permite (pues estoy a la espera de una operación) en Madrid nos veremos dando guerra!!
Os mandó un beso a tod@s los que estáis detrás de la pantalla, y, que sepáis que estáis siendo la mejor de mis terapias, recordad que también estoy en Facebook "Una Vida en Amarillo". 
~María 

sábado, 10 de enero de 2015

Hola, soy tu menstruación
Antes de empezar, quería dar las gracias a todas y cada una de las personas que me están acompañando en ésta nueva andadura. De verdad, que es muy gratificante saber que estáis ahí, muchas con el mismo problema, y otros muchos, dispuestos a conocerlo e informaros sobre él, gracias de corazón.
Y empiezo la entrada de hoy, recordando el día que empezó la tortura; la verdad es que desde bien chiquita siempre he padecido del estómago, era mala comedora, una niña muy inquieta que se entretenía con cualquier cosa antes que meter la cuchara en el plato, y si a eso le sumamos que siempre tuve digestiones pesadas y dolorosas, yo tenía "una tabla". Le decía a mi madre que se me ponía una tabla en la boca del estómago y me daba la sensación que no me dejaba pasar la comida, sentía cómo cada bocado que daba, se me iba acumulando ahí e iba a acabar saliéndome por la boca. Me llevaron al médico, no recuerdo el nombre de la prueba que me hicieron porque de eso hace ya casi 20 años, pero recuerdo que tuve que tomar una papilla rosa muy empalagosa y que con ella me iban a poder ver por dentro. Todo ésto es un apunte que yo creo que va ligado a la que hoy es mi enfermedad.
Recuerdo una tarde de viernes sentada en el sofá de mi casa; echaban en la tele "El precio justo" parecía una tarde cualquiera, hasta que empezó a dolerme la tripa. Lo recuerdo como si fuese ayer, unas punzadas muy fuertes invadían la parte baja de mi vientre, una sensación de ahogo me llenaba el pecho junto con una sensación en la boca del estómago que hacía que me costase respirar. No podía ponerme derecha, los dolores me lo impedían, sólo podía acurrucarme sobre mi misma. No sabía que me pasaba, tenía 12 años, no pensaba ni por asomo que eso fuese la regla., pero lo fue. Pasé el fin de semana con manzanillas y la manta eléctrica en la barriga, y el lunes ahí llegó, mi menstruación. Pero a mi no me venía a visitar una vez al mes una mujer de rojo, presentándose como mi menstruación y preguntándome a que huelen las nubes, noooo. A mí se me subía a ver Lucifer desde el infierno, con su tridente bien puntiagudo con el que sentía que me desgarraba por dentro mientras chutaba bolas de fuego por mi útero!!
Aquí empezaba la tortura, mis ciclos menstruales no era cada 28 días, sino cada 15, con unas hemorragias increíbles, dolores de ovarios inhumanos, me dolía el ombligo por dentro, sentía como si alguien me hubiera hecho torniquetes en las piernas y la circulación me fuese a borbotones, diarreas, vómitos, mucho frío, mi tripa se ponía muy roja y se me quedaba congelada por mucho que me abrigase, y por dentro muchas cuchillas arañándome. Y lo que menos me explicaba era porque tenía sangrados anales y, a veces bucales. Mis amigas tenían la regla y no las pasaban esas cosas; por qué a mi? soy un bicho raro? Se lo cuento a mi médico, y lo ve normal, me da Saldeva (que me hace el mismo efecto que una sacarina, osea, nada), después ibuprofeno, que si que me calmaba un poco, pero aunque tomaba uno cada 6 u 8 horas días antes de la regla y durante ella, yo seguía teniendo mucho dolor, durante mucho tiempo.
Fui muchas veces al médico, siempre por el mismo motivo, me acabaron recetando la píldora anticonceptiva, a ojo, sin ningún tipo de analítica hormonal.
Tomé Yasmín, y años más tarde use el anillo vaginal, Nuvaring, pero nada, mis reglas seguían siendo tan dolorosas como siempre, y los síntomas cada vez eran más agudos, así que, un día decidí que se acabó, y dejé de utilizarlo
Estuve dos años sin tomar hormonas, todo seguía igual, ni mejor ni peor. Había cambiado de médico de cabecera, había ido al ginecólogo de la ss.ss y también a una consulta privada, ya no sabía qué hacer, hasta que en una de mis reglas,sangraba por el ano de tal manera, que mi madre decidió pedir cita a un médico digestivo, también privado, ya que mi médico de cabecera pensaba que serían hemorroides, eso sí, tampoco hizo ninguna prueba para comprobarlo.
Fui con mi madre a la consulta privada de un famoso médico digestivo de Santander, le llaman "MANITAS DE PLATA" y pronto supe por qué; primero me hizo algunas preguntas, y yo le contestaba "ilusionada" porque parecía que me entendía, después me hizo un tacto anal, y el cambió el semblante. Pasamos a la consulta y muy serio me dijo: en el recto tienes un bulto muy grande, muy duro y que sangra. Hay que hacerte muchas pruebas. Podéis imaginar todo lo que se nos pasó por la cabeza y el montón de preguntas que quise hacerle, pero sólo me salió preguntarle si era grave, no me quiso decir nada. 
Cuando llegamos a casa yo me fui con mis amigas a tomar una caña y desahogarme, porque vi a mi madre tan preocupada que ni a romper a llorar delante de ella me atreví.
Mientras yo estaba con mis amigas mi madre volvió a llamar al médico y le comentó que nos habíamos quedado muy preocupadas que si por favor, podía decirla algo y él la respondió que había que hacer muchas pruebas, pero que no descartaba que fuese un tumor o una ENDOMETRIOSIS.


Hasta aquí la entrada de hoy, no sabéis lo que me ha costado escribirla y recordar todo, después de que hace dos días me han encontrado dos nuevos quistes habitan en mi vejiga, pero bueno, ésta vez estoy más tranquila, me encuentro bien, se a lo que me afronto, y os tengo a vosotras :)
El próximo día la historia se va poniendo más cruda, pero no quiero ni asustar a nadie, ni todos los casos son iguales ni todos los cuerpos tampoco. Recordad que ésto es sólo mi experiencia personal.
Aprovecho por aquí que ya estoy en facebook, Una Vida En Amarillo, ahí podéis encontrarme también. Un besazo muy fuerte a tod@s, nos vemos en la siguiente entrada, con la misma historia y la misma sonrisa!!

viernes, 2 de enero de 2015

Quién soy y qué hago aquí.

Hola a tod@s!
Voy a empezar por presentarme; yo soy María, tengo 26 años y vivo en Cantabria y estoy aquí tecleando frente al ordenador porque sufro endometriosis profunda de grado IV.

Muchos de vosotros por desgracia sabéis que es la ENDOMETRIOSIS y otros estaréis pensando endoqueeee?? 

La endometriosis es una enfermedad de creciente que afecta a millones de mujeres en el mundo en edad fértil. Es un trastorno crónico ginecológico que, hasta día de hoy NO TIENE CURA y que se asocia al dolor pélvico y la esterilidad.
La endometriosis se caracteriza por la presencia de tejido endometrial (tejido que recubre el útero de la mujer) fuera de su normal localización, principalmente en el peritoneo pélvico, opero también en los ovarios y el tabique recto vaginal (como es mi caso). 

Puede aparecer también en pleura, pericardio y en el cerebro, pero es menos frecuente.
La endometriosis presenta una amplia gama de síntomas comunes, como dolores fuertísimos de ovarios, vómitos, diarreas, hemorragias y llega a implicar física y psiquicamente a las paciente que la padecemos.
El éxito de su control se basa en un diagnostico precoz, difícil de conseguir por la falta de información y de los medios. Mi diagnostico tardo unos 12 años en llegar, una vez detectado el problema, se puede establecer el tratamiento adecuado que alivie los síntomas y conserve la fertilidad.

A grades rasgos, ésto es la endometriois, un lastre que nos ha tocado a algunas, pero como veis somos muchas, por eso tenemos que hacer piña, luchar y hacernos oír para procurar no ser más en un futuro.

Yo estoy aquí para abrirme a vosotras, porque todas tenemos una hermana, una prima una vecina o una amiga a la que la puede tocar, y ni siquiera sepa nunca que lo tiene. Al principio no sabréis que hacer, para donde tirar a quién preguntar o simplemente encontrar a alguien con tu mismo problema para poder hablar de él.

Ese es el fin de mi blog, un "punto de encuentro" donde yo os contaré mi dura experiencia personal, desde mis síntomas, diagnostico, operación y mi día de hoy, y dónde espero me contéis también la vuestra.
Para que juntas podamos enfocar nuestra enfermedad hacia el lado positivo, intentando ayudarnos las unas a las otras para ver siempre el vaso medio lleno.

Hasta aquí llego por hoy, espero que os animéis a participar conmigo y podamos formar un buen equipo de endoguerreras!!

Porque la vida no siempre es color de rosa, y a mí me tocó VIVIRLA EN AMARILLO.